“Dentro di me ogni mattina apparecchio una tavola. C’è molto ordine nel mio disporre le stoviglie, prima il piatto, poi il bicchiere, il pane, le posate ai lati, in mezzo al tavolo la brocca dell’acqua, magari vicino un piccolo vaso con un fiore. Poi qualcuno, all’improvviso, dà un violento strattone alla tovaglia e tutto vola a terra con gran frastuono di metallo, cocci e vetri.
Basta un minimo rumore, un evento imprevisto e dentro di me si scatena il disordine. E con il disordine la disperazione. Sbatto allora la testa contro il muro. «Non capisco più niente!» ripeto, gridando. Tutto in me si fa buio. Non so più da che parte cominciare a rimettere tutto a posto”.
(Tamaro, 2018)
Susanna Tamaro è solo una delle tante persone note con autismo. In queste poche righe descrive ciò che prova in relazione a questo disturbo e il modo in cui esso influenza la sua vita. Un’altra donna famosa con autismo lieve che ha descritto le sue difficoltà e il suo modo di ragionare è Temple Grandin, professoressa e divulgatrice. Ma sono molti gli esempi di persone non neurotipiche di talento e che hanno creato carriere di successo, anche tra i grandi nomi del passato.
Alcuni autori, descrivendo personaggi che hanno fatto la storia, ipotizzano che probabilmente oggi riceverebbero una diagnosi di autismo. Esempi sono Wolfagang Amadeus Mozart, Simon Weil, Richard Feynman, Erving Goffman, e molti altri (Cornaglia Ferraris et al., 2018). Eccellenze nei campi più diversi, tanto che alcuni studiosi (Spikins, Scott & Wright, 2018) teorizzano che le persone con Disturbi dello Spettro dell’Autismo siano state fondamentali all’evoluzione del genere umano fin dall’epoca del Paleolitico.
Le difficoltà che andremo in seguito ad analizzare, infatti, in questi casi convivono o convivevano con capacità uniche e con la tendenza generale a focalizzarsi su temi specifici in modo molto immersivo e sistematico, nonché di cogliere dettagli che possono sfuggire ai più (National Health Service [NHS], 2019). Quello che nel DSM 5, il manuale diagnostico e statistico dei disturbi mentali (American Psychiatric Association [APA], 2013) viene definito come “pattern di comportamento, interessi o attività ristretti e ripetitivi” può infatti, raggiunta l’età adulta, trasformarsi in talento peculiare che potrà essere punto di forza anche, ad esempio, per l’inserimento in ambito lavorativo (Istituto A.T. Beck, n.d.).
Approfondimento: L'autismo nel DSM-5
L'evoluzione dei disturbi dello spettro autistico
Attualmente non si può parlare di guarigione per i Disturbi dello Spettro dell’Autismo. Pertanto le persone che già hanno ricevuto una diagnosi nell’infanzia e nell’adolescenza continueranno a presentare i sintomi del Disturbo anche in età adulta, seppure con alcune peculiarità. In adolescenza, ad esempio, il linguaggio può migliorare (Magiati, Tay & Howlin, 2014, citati in Ke, Whalon & Yun, 2018), ma possono persistere difficoltà nella comprensione delle metafore, dell’ironia, del sarcasmo (NHS, 2019). La persona tenderà a “prendere le cose alla lettera”, non comprendendo pertanto anche modi di dire che rimandando ad altri significati, come ad esempio “una rondine non fa primavera”.
Nei casi di Autismo lieve, esso può venire scoperto e riconosciuto più tardi, a volte in età adulta. Nel DSM 5 (APA, 2013) si specifica che i sintomi dell'autismo debbano aver avuto un “esordio nella prima infanzia”, sottolineando tuttavia come l’interazione tra deficit, richieste sociali, strategie compensative ed età dell’individuo possa rendere le difficoltà più o meno evidenti (Vivanti, Hudry, Trembath, Barbaro, Richdale , Dissanayake , 2013). I sintomi definiti dal DSM 5 per una diagnosi sono: “deficit persistenti della comunicazione sociale e dell’interazione sociale” e “pattern di comportamento, interessi o attività ristretti e ripetitivi” (APA, 2013).
Applicando ciò alla vita quotidiana di un adulto, significa che la persona potrebbe non riuscire a comprendere i pensieri o i sentimenti degli altri, e perciò non stringere nuove amicizie. In realtà, se le persone adulte con Autismo possono sembrare a loro agio solo in solitudine e addirittura rudi in presenza di altri (NHS, 2019), spesso sono invece interessate a creare nuove relazioni, ma trovano difficoltà nel farlo. L’isolamento che ne può derivare, quando non ricercato, può favorire l’insorgenza di sintomi depressivi (Istituto A.T. Beck, n.d.). Questo è vero soprattutto per quanto riguarda il periodo dell’adolescenza.
Nell’evoluzione del Disturbo durante l’arco della vita, l’adolescenza è un momento particolare in quanto le aspettative da parte degli altri sono sempre più complesse (Koegel, Koegel, Miller, & Detar, 2014; Laugeson & Ellingsen, 2014, citati in Ke et al., 2018). D’altra parte, il ragazzo o la ragazza con Autismo sarà solitamente più interessata al gruppo di amici o alla possibilità di una relazione durante questa fascia di età, come del resto avviene per qualsiasi adolescente neurotipico. Ciò può aumentare lo stress e con esso la possibilità di soffrire di vittimizzazione, depressione, ansia, mancanza di amicizie e solitudine (Koegel et al., 2014; Laugeson & Ellingsen, 2014, citati in Ke et al., 2018).
Le difficoltà sociali possono portare anche ad inadeguatezza nella ricerca di contatto, che potrebbe tradursi nell’avvicinarsi troppo all’altro. Oppure, al contrario, in un marcato disagio in risposta al contatto fisico. Del resto, comprendere le regole sociali può apparire compito relativamente semplice per chi non ha un Disturbo dello Spettro dell’Autismo. Per la maggior parte del tempo, ognuno di noi si muove nel mondo in modo per lo più intuitivo, seguendo “copioni” impossibili da prevedere totalmente e che non sempre seguono la logica. Questa è invece una sfida importante per le persone con Autismo, che possono quindi essere molto a disagio nelle situazioni sociali. A causa di difficoltà nella regolazione delle emozioni, all’ansia può accompagnarsi rabbia, aggravando la situazione ed esponendo ancora di più la persona al rischio di isolamento e ritiro sociale.
Solitamente anche in età adulta persiste la necessità di avere delle routine fisse e prevedibili, così come quella di pianificare attentamente ogni attività prima di svolgerla (NHS, 2019). Spesso possono essere presenti scarse capacità di problem solving e di giudizio, che pongono in situazioni di forte stress di fronte a momenti cruciali o cambiamenti di vita, anche dovuti alla crescita.
Disturbi dello spettro dell'autismo, lavoro e società
Un problema sociale che purtroppo affligge molte persone adulte con Autismo è la disoccupazione o l’inoccupazione. Anche quando non è presente disabilità intellettiva, infatti, le difficoltà sociali e la generale scarsa capacità di tollerare lo stress tendono a penalizzare le potenzialità (Istituto A.T. Beck, n.d.).
Queste difficoltà spesso creano una barriera anche all’istruzione superiore, aspetto estremamente sconfortante dal momento che spesso ciò non è legato a difficoltà accademiche. Anzi, molte persone con Disturbi dello Spettro dell’Autismo ottengono valutazioni pari o superiori ai loro coetanei neurotipici e potrebbero anzi raggiungere livelli di eccellenza se adeguatamente sostenuti (VanBergeijk, Klin & Volkmar, 2008, citati in Ke et al., 2018).
Tutto ciò può risultare in una generale mancanza di indipendenza, aspetto che generalmente porta a frustrazione durante l’adolescenza e l’età adulta, soprattutto nei casi in cui coesistono ottimi risultati scolastici ed appare quindi evidente e dolorosa l’incongruenza con i risultati nella vita lavorativa o di relazione. Considerando tutto ciò, non sorprende il fatto che la Qualità della Vita di persone adulte con Autismo sia purtroppo mediamente bassa (Laugeson & Ellingsen, 2014; Picci & Scherf, 2015 citati in Ke et al., 2018).
Conclusione
I Disturbi dello Spettro dell’Autismo solitamente vengono diagnosticati durante l’infanzia ed evolvono con la persona in modo peculiare. Tuttavia nei casi in cui l’Autismo si presenta in forma lieve, la persona può ricevere una diagnosi anche in età adulta. In questi casi è possibile che difficoltà anche marcate, soprattutto in ambito sociale, possano convivere con talenti particolari, che tuttavia spesso non solo valorizzati.
Appare pertanto fondamentale accompagnare la persone con Autismo durante i momenti di transizione, come nel passaggio all’adolescenza e all’età adulta, puntando in particolare ad aiutarle a sviluppare abilità sociali per l’interazione, l’assunzione di prospettiva, l’interpretazione di segnali non verbali, il riconoscimento e la regolazione delle emozioni e il problem solving (Laugeson & Ellingsen, 2014 citati in Ke et al., 2018).
Approfondimento: Come riconoscere l'autismo
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Bibliografia
