L’autismo ad alto funzionamento

L’autismo è un disturbo del neuro-sviluppo che generalmente si dovrebbe individuare nei primi tre anni di vita, può capitare però che molti bambini ad alto funzionamento vengano diagnosticati tardivamente, in adolescenza e a volte anche in età adulta.

Infatti, una delle tipologie dell’autismo più complessa da riconoscere è proprio quella ad “alto funzionamento”, caratterizzata da un linguaggio fluente (ma difettuale sul piano pragmatico) e sviluppo cognitivo nella norma.

Attualmente, come per le altre forme di autismo, non esiste un test medico “oggettivo” e riconosciuto ufficialmente. La diagnosi dell'autismo, infatti, si basa sul comportamento osservato e sul supporto di alcuni test di screening.

Il disturbo dello spettro autistico, così come descritto nel DSM 5, comprende tutte le altre definizioni precedentemente legate all’autismo: autismo infantile, sindrome di Kanner, autismo ad alto funzionamento, autismo atipico, disturbo pervasivo dello sviluppo non altrimenti specificato, disturbo disintegrativo dell’infanzia e sindrome di Asperger.

Tutte queste etichette corrispondono a funzionamenti con particolarità, caratteristiche, gravità propri e specifici e, la maggior parte di esse, un tempo costituivano categorie diagnostiche indipendenti; oggi invece descrivono l’autismo lungo il suo spettro.

Occorre sottolineare che al momento, all’interno della comunità scientifica, è ancora aperto il dibattito che riguarda le differenze tra autismo ad alto funzionamento e Sindrome di Asperger: entrambe sono condizioni cliniche che si situano all’estremo superiore dello spettro e che mostrano diverse sovrapposizioni cliniche e sintomatologiche.

Le due diagnosi a livello clinico e a livello di profilo comportamentale si presentano in modo abbastanza indifferenziato, identificano infatti persone caratterizzate da un quoziente intellettivo nella norma o, in casi più rari, superiore ma che presentano grosse difficoltà nelle aree della comunicazione e della relazione.

A livello accademico invece si sottolineano le differenze delle due entità diagnostiche, ciò che per molti esperti distingue la Sindrome di Asperger dall’autismo ad alto funzionamento è l’assenza di difficoltà significative dell’apprendimento o di ritardo nell’acquisizione del linguaggio, difficoltà invece che sembrano essere presenti nella prima infanzia nei bambini con autismo ad alto funzionamento, i quali poi con lo sviluppo dimostrano un livello più elevato di capacità intellettiva, con abilità sociali e adattive superiori a quelle usuali per i bambini con autismo.

Al di là delle disquisizioni accademiche, in questo articolo parleremo di autismo ad alto funzionamento come di quella condizione in cui non vi è presenza di disabilità intellettiva, ovvero quando il quoziente intellettivo, valutato con test psicologici, della persona rientra nella norma statistica (uguale o superiore a 70), quando l’individuo ha sviluppato il linguaggio verbale e quando non sono presenti disturbi neurologici, senza fare distinzioni quindi tra autismo ad alto funzionamento e Sindrome di Asperger ma inglobando entrambe le condizioni in un unico termine.

Quali sono le caratteristiche comportamentali di una persona con un autismo ad alto funzionamento?

Partendo dal presupposto che ogni persona è unica e quindi sviluppa un proprio comportamento originale in base alla sua storia evolutiva, al contesto e ai contesti in cui è inserita e alle proprie specificità personali ci sono delle caratteristiche che accomunano le persone con una condizione all’interno dello spettro.

Persone con autismo ad alto funzionamento solitamente mostrano un comportamento interessato alle relazioni e interazioni sociali, ad esempio si avvicinano alle persone, cercano un contatto fisico o verbale, iniziano una conversazione, nonostante ciò possono risultare bizzarri o dimostrare un comportamento poco o non funzionale alla socializzazione e questo perché le difficoltà di comprensione della mente altrui e delle regole comunicative permangono.

Anche le persone con autismo ad alto funzionamento possono presentare comportamenti o interessi ripetitivi, ristretti o altamente specifici e particolari, generalmente sembrano molto legati alla routine, svolgono sequenze di azioni secondo uno schema rigido, mostrano agitazione per cambiamenti improvvisi.

A livello di abilità comunicative spesso mostrano una ridotta comunicazione non verbale, scarso contatto visivo, postura rigida, intonazione monotona e a volte possono anche risultare goffi a livello motorio.

Può capitare che nel pensare alle persone con autismo ad alto funzionamento la fantasia voli nell’immaginare dei geni un po' rigidi e con qualche difficoltà relazionale, un personaggio tipo Sheldon Cooper di Big Bang Theory (una nota sitcom americana); certamente anche nella realtà possono esistere persone con autismo ad alto funzionamento che sono riuscite a raggiungere un ottimo successo professionale e un solido gruppo di amici ma spesso le difficoltà e gli ostacoli che queste persone incontrano sono molti e importanti, il più delle volte non sono dei “geni”, non hanno un quoziente intellettivo superiore la media, certo non hanno una disabilità intellettiva e non hanno difficoltà di linguaggio me le difficoltà relazionali, sociali, comunicative tipiche dell’autismo permangono e possono influenzare significativamente la qualità della loro vita se non si ricorre a interventi precoci, mirati e sistematici.

I bambini autistici ad alto funzionamento di solito sono in grado di funzionare adeguatamente in molti aspetti della loro vita, mostrando solo pochi comportamenti peculiari o “differenti” dalla norma.

Solitamente le aree che riguardano il linguaggio e l’interazione sociale sono solo parzialmente interessate a differenza di quanto accade in  altre forme più gravi di autismo.

Il linguaggio, ad esempio, appare fluente ma non abbastanza  variabile in quanto caratterizzato da piccole  variazioni del tono e con un volume  lievemente insolito. L’uso delle parole e delle frasi tende a essere a volte ripetitivo, con frasi occasionalmente stereotipate, e solo raramente vengono offerte delle informazioni spontanee su pensieri, sentimenti ed esperienze.

I bambini con autismo ad alto funzionamento presentano solitamente, differentemente da forme più gravi di autismo, un comportamento volto alla socializzazione anche se non sempre funzionale: l’uso del contatto oculare è scarsamente modulato, con una espressione  facciale che non sempre comunica  stati affettivi e cognitivi; inoltre le loro modalità relazionali possono apparire particolari o unilaterali, possono rispondere in modo  limitato e non molto appropriato alle emozioni altrui e solitamente riescono a interagire con uno o due coetanei alla volta spesso richiedendo agli altri di adattarsi alle loro modalità comportamentali e ai loro interessi che possono essere molto ristretti e particolari.

Possono poi avere difficoltà a organizzare e gestire il proprio tempo, a pianificare o eseguire catene di azioni, ad esempio per le abilità di cura di sé e igiene personale può essere necessario l’intervento dei genitori che devono sollecitarli o fornire loro istruzioni verbali ricordando i vari passaggi, possono anche avere difficoltà a livello di abilità manuali e nei movimenti motori fini, risultando un po' goffi o impacciati.

Spesso emergono problemi significativi nel comportamento adattivo, soprattutto per quanto riguarda la gestione della rabbia, l’ansia e l’umore.

Il bambino con autismo ad alto funzionamento nella prima infanzia può apparire eccentrico, bizzarro più che fortemente problematico;  le difficoltà sembrano emergere o meglio diventano evidenti nel momento in cui le richieste da parte dei contesti di appartenenza (scuola e famiglia) si fanno più complesse e articolate.

Questo è uno dei motivi per cui bambini con autismo ad alto funzionamento giungono all’osservazione clinica tardivamente.

La scuola ha un ruolo essenziale nel favorire l’apprendimento e lo sviluppo delle abilità sociali, comunicative e cognitive dei bambini, è un ambiente estremamente ricco di stimoli e variabilità che se da un lato favorisce lo sviluppo di capacità di adattamento, problem solving, etc., dall’altro può essere percepito come eccessivamente invasivo e punitivo dai bambini autistici ad alto funzionamento, soprattutto se non adeguatamente supportati.

È di fondamentale importanza che quindi i bambini con autismo ad alto funzionamento siano sostenuti e supportati individualmente e possano godere di tutti quegli strumenti e strategie funzionali al loro apprendimento e a rendere la scuola un ambiente inclusivo.

Dal punto di vista didattico è molto utile prediligere l’utilizzo di informazioni visive, scritte o rappresentate, piuttosto che le istruzioni verbali e strutturare il più possibile la giornata del bambino, attraverso schede, checklist e agende sempre accessibili, da un lato si favorisce l’indipendenza del bambino che non deve più dipendere dalle istruzioni degli altri e dall’altro egli può avere sotto controllo l’ambiente e prepararsi alle varie transizioni.

Alcuni bambini con autismo ad alto funzionamento hanno calligrafie povere e trovano difficoltoso scrivere per lunghi periodi,  può quindi essere utile insegnargli l’uso del computer e l’utilizzo di una tastiera.

L’insegnante di sostegno dovrebbe essere adeguatamente formato sulle caratteristiche comportamentali dell’autismo e oltre a ciò dovrebbe conoscere approfonditamente lo stile cognitivo e le modalità comportamentali del bambino così da creare programmi e interventi ad hoc.

Ad esempio, conoscendo gli interessi ristretti e ripetitivi di questi bambini è possibile, con una certa creatività,  sfruttarli per ampliare le aree di conversazione e confronto con i pari o come strumenti utili per agganciare il bambino nell’apprendimento di altri temi; certamente è importante anche lasciare libero il bambino di esprimere o di giocare con l’oggetto di suo interesse stabilendo però con lui delle regole al riguardo ( ad es. alla fine di una sessione di lavoro).

Oltre all’ambito più prettamente didattico, la scuola è un contesto fondamentale per questi bambini per lo sviluppo delle abilità sociali e di interazione; vanno perciò guidati nell’apprendere regole sociali per molti scontate, ad avviare in maniera adeguata una conversazione, a come comunicare un proprio bisogno, a rispettare i turni di interazione e gioco, nell’apprendere a riconoscere e a capire che non sempre ciò che viene comunicato va preso letteralmente. Per fare tutto ciò l’inclusione nel gruppo classe è un elemento essenziale ed è per questo che è molto importante che questi bambini siano adeguatamente supportati, non solo dal punto di vista didattico ma, forse soprattutto, dal punto di vista dell’inclusione e del rapporto con i compagni

Autismo ad alto funzionamento negli adulti

Si è detto che per i casi di autismo ad alto funzionamento non è un fatto raro che si arrivi ad una diagnosi piuttosto tardivamente, quando la diagnosi viene fatta a persone adulte avviene generalmente per via indiretta, in quanto la richiesta di aiuto può derivare dallo sviluppo di una sintomatologia secondaria o dall’esposizione a situazioni altamente stressanti.

Vari studi hanno evidenziato un’alta associazione tra autismo ad alto funzionamento e sintomi depressivi, ansia, disturbo bipolare e disturbi dell’adattamento.

Un fattore che potrebbe spiegare questa associazione tra autismo ad alto funzionamento e altri disturbi psicologici è la maggior esposizione a fattori di rischio, difficoltà e barriere che adulti con questa condizione possono incontrare lungo il loro percorso.

Spesso quando si parla di autismo si parla di neuro-atipicità o neuro-diversità, il che significa che le persone con autismo sono caratterizzate da un funzionamento cognitivo, affettivo e comportamentale che predispone a modalità di accesso alle interazioni socio-relazionali, di gestione dei conflitti, di percezione, di comunicazione etc. del tutto particolari e diverse rispetto alle persone neurotipiche: non si danno giudizi di valore, non si è meglio o peggio, si funziona in modo diverso; le due condizioni non sono confrontabili perché caratterizzate da strutture, funzionamenti diversi.

Queste differenze, soprattutto in mancanza di un intervento precoce e sistematico e senza un adeguato contesto, possono predisporre le persone con autismo ad alto funzionamento  a eventi stressanti quali fallimenti in ambito accademico, lavorativo, affettivo e relazionale, ma anche più facilmente diventare vittime di episodi di bullismo, o eventualmente anche di veri e propri abusi.

E’ molto importante quindi, anche nel caso di una diagnosi in età adulta, ricorrere ad un intervento comportamentale mirato, a training sulle abilità sociali  e comunicative e a tutto ciò che emergerà come necessario e utile per il benessere della persona in seguito ad un attento assessment comportamentale.

Approfondimento: I sintomi dell'autismo

Autismo ad alto funzionamento e lavoro

Negli ultimi anni, sembra essere cresciuto nel settore tecnologico-informatico l’interesse per profili di persone con autismo ad alto funzionamento.

Un’esperienza e una realtà estremamente interessante a parere di chi scrive nell’ambito dell’inserimento lavorativo per persone con autismo ad alto funzionamento è quella di Specialisterne (dal danese “Gli Specialisti”) fondata in Danimarca nel 2004 da Thorkil Sonne, padre di un bambino autistico.

Specialisterne opera in 20 paesi nella formazione di persone con un disturbo dello spettro dell’autismo e nel loro inserimento lavorativo, la loro mission è quella di favorire l’inserimento nel mondo dell’informatica, in particolare nel software testing e nella gestione di dati e documenti, delle persone che rientrano nello spettro dell’autismo.

Perché le persone con autismo ad alto funzionamento sembrano avere un profilo adatto al lavoro nell’ambito dell’informatica?

Secondo Specialisterne le persone con autismo ad alto funzionamento hanno una maggiore capacità di concentrazione sui dettagli, possiedono doti come la capacità di sistematizzazione, la tolleranza della ripetitività e la sameness, (cioè la tendenza alla routine e a sviluppare rituali), molto utili nell’ambito informatico; inoltre lavorando al computer è possibile non avere grosse interazioni sociali e quindi essere immersi in un numero inferiore di stimoli sensoriali che possono rivelarsi problematici da gestire per chi rientra nello spettro.

Autismo ad alto funzionamento: testimonianze

Una delle testimonianze più famose di cosa significhi vivere e convivere con l’autismo ad alto funzionamento ci arriva da Temple Grandin, una donna che ha saputo trovare i propri punti di forza in una condizione apparentemente caratterizzata da gravi difficoltà, facendone la base di una vita professionale ricca di successi e riconoscimenti.

Nata nel 1947, figlia di una ricca famiglia statunitense, fu diagnosticata a due anni con un generico “danno cerebrale” (la diagnosi di autismo arriverà solo molto tempo più tardi, dopo i 40 anni).

La Grandin descrive la sua mente come caratterizzata da un pensiero visivo ipersviluppato, una straordinaria attenzione ai dettagli e una memoria fotografica eccezionalmente vivida.

Parallelamente alla sua attività di professoressa associata di zoologia, si è dedicata all’attività di divulgazione della condizione autistica, scrivendo libri e articoli in cui racconta sé stessa, e tenendo conferenze sul tema.

Al giorno d’oggi invece esistono molti siti, “comunità online”, blog, forum dai quali reperire e conoscere le storie di molte persone con autismo, sindrome di Asperger e autismo ad alto funzionamento.

Questi contesti online, se non totalizzano le attività e le interazioni quotidiane, possono essere molto positivi per le persone con autismo ad alto funzionamento, possono essere delle piazze in cui incontrano e conoscono nuove persone, si confrontano e si supportano.

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