Per la maggior parte dei genitori, la diagnosi di autismo (ASD) può essere emotivamente impegnativa. Potreste sentirvi sopraffatti dalla diagnosi di vostro figlio, è naturale e comprensibile sentirsi così. Potreste non essere sicuri di come aiutare al meglio il vostro bambino o confusi da consigli terapeutici contrastanti. Vi potrebbero aver detto che l’autismo è una condizione incurabile, lasciandovi quindi preoccupati rispetto al fatto che nulla di ciò che farete potrà fare la differenza.
È importante sapere che attraverso un’informazione adeguata e la scelta di interventi appropriati, è possibile migliorare la qualità della vita di vostro figlio.
Autismo: cose da sapere
Il primo passo per supportare un bambino autistico consiste nel divenire degli utenti on line informati. Più conoscete il disturbo dello spettro autistico e le opzioni di trattamento, meglio sarete equipaggiati ed in grado di prendere decisioni informate per vostro figlio.
Ciò richiederà di setacciare una vasta gamma di informazioni, ma può essere difficile distinguere fonti affidabili da fonti discutibili. Questa breve sezione si pone l’obiettivo di fornire suggerimenti su come valutare le informazioni che leggerete in internet e non solo.
Siate critici su ciò che leggete o guardate on line, in televisione o sulla stampa. Ricordate che social media, blog, interviste spesso raccolgono testimonianze di persone che hanno avuto risposte estreme ad un trattamento, trovandolo “miracoloso” o pericolosamente inefficace. Nessuno di questi scenari è probabilmente rappresentativo dell’utente medio che usufruisce di un determinato approccio terapeutico.
Verificate le fonti. Leggete chi ha pubblicato l’articolo. È qualcuno che conoscete e di cui vi fidate? Si tratta di un gruppo, un’organizzazione, un’istituzione o una fonte credibile di notizie, come un’università?
Assicuratevi che l'articolo citi studi di ricerca o le principali organizzazioni sull’autismo quando si affermano fatti/dati sull’ autismo. Ad esempio, se un articolo recita: “Studi dimostrano che i bambini con autismo manifestano disturbi gastrointestinali”, vengono riportati tali studi in bibliografia in modo da poter verificare i fatti? Pertanto, assicuratevi di rivedere l’ articolo di ricerca originale.
Confrontatevi con un professionista di fiducia prima di decidere se un trattamento discusso in un articolo sia appropriato per vostro figlio o prima di pagare per provare un nuovo trattamento.
Conducete ricerche su un database affidabile come PubMed: se leggete notizie su un trattamento è buona norma verificare se è stato pubblicato qualcosa a riguardo. Non esitate a contattare gli autori degli articoli per richiedere ulteriori informazioni in merito al proprio lavoro, incluse pubblicazioni scientifiche. È importante esaminare se determinate affermazioni sono supportate da ricerche ben progettate e tipicamente condotte presso un’istituzione accademica.
Leggi anche: Quali sono le cause dell'autismo?
Bambini e autismo: come comportarsi a casa
Oltre ad informarvi il più possibile sul disturbo dello spettro autistico, ci sono comunque dei suggerimenti che possono rendere più semplice la vita domestica quotidiana per voi e per il vostro bambino:
Diventate “esperti” di vostro figlio. Scoprite cosa può potenzialmente scatenare comportamenti distruttivi e ciò che suscita una risposta positiva nel bambino. Cosa trova stressante o spaventoso vostro figlio? Cosa calmante, scomodo o piacevole? Se comprendete cosa influenza il vostro bambino, diventerete più bravi nel risolvere i problemi e nel prevenire o modificare situazioni critiche.
Siate coerenti. I bambini autistici fanno fatica ad applicare ciò che hanno imparato in un certo contesto (come nello studio del terapeuta) ad altri, compresa la propria casa. Creare coerenza negli ambienti frequentati dal bambino è il modo migliore per generalizzare l’apprendimento. Scoprite cosa stanno facendo i terapisti di vostro figlio e cercate di utilizzare le stesse strategie a casa. È importante essere coerenti nel modo in cui interagite con il bambino e gestite i comportamenti problematici.
Attenetevi ad un programma. I bambini autistici tendono ad essere più tranquilli quando seguono routine altamente strutturate. Impostate un programma con orari regolari per pasti, terapia, scuola e riposo. Cercate di ridurre al minimo brusche interruzioni di questa routine. Se c’è un inevitabile cambiamento di programma, preparate il bambino in anticipo.
Ricompensate i comportamenti funzionali. I rinforzi positivi possono aiutare molto i bambini autistici, quindi cercate di “sorprenderli a far qualcosa di buono”. Lodateli quando si comportano in modo adeguato o apprendono una nuova abilità, cercate di essere molto specifici sul comportamento emesso per cui sono stati elogiati. Esplorate i modi più disparati per gratificarli: un piccolo premio come un adesivo o concedere loro del tempo extra per giocare con il proprio giocattolo preferito.
Create una “zona di sicurezza” in casa. Ritagliate un piccolo angolo in casa in cui il bambino potrà rilassarsi, sentirsi al sicuro e a proprio agio. Organizzate gli spazi con degli spunti visivi: ad esempio del nastro adesivo colorato che delimiti la “comfort zone” dalle aree che invece sono off limits per il bambino, anche etichettare gli oggetti con delle immagini può essere utile. In particolare può essere necessario mettere in sicurezza la casa se il bambino è incline a comportamenti autolesionistici.
Bambini con autismo e cibo
Alcuni bambini ASD mangiano una gamma molto limitata di alimenti.
Se la dieta di vostro figlio è fortemente ristretta (ad esempio mangia solo cibi molli) potrebbe non assumere tutti i nutrienti di cui ha bisogno. È buona prassi parlare con il medico di famiglia o il pediatra per cercare di integrare la dieta del bambino ed escludere eventuali problemi gastrointestinali come le intolleranze alimentari.
Il primo passo nella gestione delle abitudini alimentari di vostro figlio consiste nel capire perché il bambino è così scrupoloso e selettivo per il cibo.
Se non ci sono complicanze di natura gastrointestinale, possono intervenire altri fattori che influenzano la dieta ristretta del bambino:
Possibile sensibilità sensoriale e preferenza per cibi con trame particolari;
Il bambino è molto legato alle proprie routine e potrebbe desiderare lo stesso cibo ogni giorno alla stessa ora;
Difficoltà nel provare nuove esperienze, inclusa quella di mangiare cose nuove;
Il bambino potrebbe provare preoccupazione rispetto a un particolare tipo di cibo.
Di seguito verranno indicate alcune possibili strategie per incoraggiare una dieta più variegata.
Proponete cibi con trame che piacciono a vostro figlio. Ad esempio, se al vostro bambino non piacciono i cibi morbidi e mangia solo cibi croccanti, provate ad offrire verdure crude come le carote, piuttosto che verdure cotte.
Offrire una scelta tra due alimenti può dare al bambino un senso di controllo. Ciò può essere utile per i bambini che trovano difficile il cambiamento.
Al supermercato, lasciate scegliere il cibo a vostro figlio. Potreste scoprire nuove preferenze del bambino, il quale potrebbe scegliere un cibo che non vi sareste aspettati.
Offrite un nuovo alimento o una pietanza che il bambino ha rifiutato, con un altro cibo sano che piace a vostro figlio. Se il bambino trova difficoltà nel cambiamento, potrebbe essere necessario un po’ di tempo per familiarizzare con un nuovo piatto. Lasciate vostro figlio libero di annusare o leccare un nuovo alimento per abituarsi all’aspetto, alla consistenza e al nuovo odore. Lasciatelo esplorare per più di un pasto prima che sia disposto a dare un morso. Se annusare e leccare una nuova pietanza risulta eccessivo per il bambino, potreste iniziare semplicemente abituandolo alla presenza del nuovo cibo nel suo piatto.
Mostrate a vostro figlio quanto piaccia un certo alimento a voi o a suo fratello/sorella, con il passare del tempo il bambino potrebbe essere disposto a provarlo. Questo metodo funziona particolarmente con i bambini più piccoli che hanno un fratello o una sorella maggiore che tendono a guardare o ad imitare spontaneamente.
Lodate vostro figlio quando prova un nuovo cibo. Potreste gratificarlo con un’attività o un gioco preferiti, tenendo bene a mente che l’obiettivo a lungo termine è quello che il bambino impari a mangiare una varietà di alimenti perché lo desidera, non solo perché otterrà una ricompensa. Una tabella delle ricompense potrebbe comunque essere utile nel breve termine.
Leggi anche: Valutazione dell’autismo: strumenti e test
Bambini con autismo e cani
In quanto genitori di un bambino autistico potreste domandarvi se possa essere indicata la presenza di un animale domestico in casa.
Sebbene intraprendere una terapia clinica che si rivela inefficace può essere molto stressante e costoso per il bambino autistico e per la famiglia, è anche vero che la terapia può essere interrotta in qualsiasi momento. Al contrario, la decisione di prendere con sè un cane dovrebbe essere un impegno a lungo termine, non una scelta su cui tornare sui propri passi qualora la realtà non soddisfi le aspettative.
Pertanto, è indispensabile che le famiglie dispongano di informazioni valide sul potenziale impatto di un cane in casa e su cosa è possibile aspettarsi come conseguenza di questa scelta.
Le ricerche in tal senso sono ancora in corso, tuttavia una ricerca dell’Università di Lincoln ha valutato positivamente non solo l’ipotesi della riduzione dei livelli di stress genitoriale con un animale domestico, ma che i bambini autistici sembrano andar incontro ad un ridotto numero di crisi comportamentali in presenza di un cane da compagnia.
Ecco possibili esempi emersi da interviste qualitative somministrate ai genitori, di come un cane può aiutare il vostro bambino con autismo:
Sicurezza stradale: bambini autistici possono acquisire una maggiore consapevolezza della strada e sentirsi più sicuri quando sono fuori casa se accompagnati da un cane.
Giocare: un semplice gioco di coppia può essere un ottimo modo per un bambino autistico di imparare a condividere e a fare a turno, inoltre un cane non si preoccupa mai di chi vince!
Ridurre lo stress familiare. L’Università di Lincoln ha intervistato 100 famiglie che avevano un cane in casa, le quali hanno dichiarato che l’introduzione di un cane da compagnia ha ridotto significativamente lo stress genitoriale, favorendo l’unità familiare.
Superare le paure. La presenza costante di un cane (soprattutto se appositamente addestrato) può essere un’importante fonte di calma e rassicurazione per un bambino autistico. Non è raro che bambini autistici siano riusciti ad affrontare visite dal dentista, l’ansia per le vaccinazioni o l’inizio della scuola, accompagnati dal proprio amico a quattro zampe.
Nuove opportunità. La vita di un bambino autistico può essere dominata da routine e interessi ristretti, ma l’arrivo di un cane può aiutare il bambino a provare qualcosa di nuovo.
Supporto sensoriale. La rassicurante pressione della testa di un cane che riposa in grembo a un bambino può contribuire a trasmettere una sensazione di calma in un momento di forte ansia, fornendo un grande supporto ad un bambino con iper-reattività sensoriale.
Costruire una relazione. La relazione con un cane può essere più semplice da gestire per un bambino autistico, a differenza delle relazioni umane che spesso si rivelano molto complesse.
Bambini con autismo: come comportarsi a scuola
Una scuola che si prepara ad accogliere un bambino autistico, deve occuparsi di predisporre un PEI, il Piano Educativo Individuale, nel quale devono essere indicati tutti gli strumenti utili per facilitare l’apprendimento: computer, software e tecnologie audio e video che in base alle diverse età possono aiutare i giovani studenti ad incamerare più facilmente le informazioni. Il PEI viene predisposto con l’aiuto di professionisti esterni come il neuropsichiatra infantile e i terapisti che seguono il bambino.
Se siete degli insegnanti, molto probabilmente avrete incontrato bambini autistici in una sezione in cui insegnate, inoltre non è raro che bambini ASD partecipino anche a doposcuola o altre attività insieme ai propri compagni di classe.
In qualità di insegnanti, potreste sentirvi preoccupati non solo di fornire un adeguato sostegno didattico al bambino autistico, ma anche di far conoscere lo spettro autistico agli altri allievi, al fine di creare una cultura di accoglienza e inclusione.
Ecco alcuni suggerimenti per aiutare i vostri allievi a diventare amici di un bambino autistico:
Aiutate i bambini della classe ad accettare le differenze del bambino con autismo;
Sottolineate il fatto che alcuni bambini autistici sono davvero intelligenti, solo in un modo diverso;
Invitate i compagni a proteggere il loro amico da cose che lo disturbano (come rumori forti o illuminazione eccessiva). Nel caso in cui siete insegnanti di allievi più grandi, invitateli a proteggere il compagno autistico da possibili prepotenze o da giochi in cui lo si spinge a compiere azioni non adeguate;
Sottolineate che parlare utilizzando piccole frasi con parole e gesti semplici come indicare può essere di aiuto per comunicare. Soprattutto invitate i vostri allievi più grandi a parlare in modo adeguato all’età, evitando il babytalk (linguaggio utilizzato dagli adulti per rivolgersi ai bambini) ;
Suggerite l’utilizzo di immagini per aiutare il bambino autistico a capire ciò che gli si sta comunicando;
Spingete i bambini a coinvolgere il compagno con autismo in attività che lo interessano. Per i ragazzi più grandi, potreste esortarli a coinvolgere il loro amico in attività anche esterne alla scuola: come andare al cinema insieme, uscire con amici o frequentare uno sport;
Esortate alla pazienza: molti comportamenti dei bambini autistici possono apparire incomprensibili, ma è importante capire che il proprio compagno non intende disturbare intenzionalmente gli altri;
Educate i bambini all’attesa: è importante imparare a concedere il tempo necessario al proprio amico per rispondere ad una domanda o completare un’attività;
Favorite momenti di gioco condiviso: i bambini potranno insegnare al proprio amico con autismo come giocare, mostrandogli cosa fare e fungendo da modello;
Invitate i compagni a sedersi accanto al bambino autistico aiutandolo a svolgere le attività se lui / lei lo gradisce;
Esortate i bambini a non aver paura di porre domande ai propri insegnanti riguardo il proprio amico di classe con autismo;
Infine, non dimenticate di incaricare i bambini di far conoscere l’autismo ad altri bambini loro amici.
Approfondimento: Metodo ABA
Cerchi aiuto per te o un tuo caro?
Bibliografia
- Amenta, C. A. (1992). Russell is extra special: A book about autism for children. Magination Press.
- Bishop, B. (2011). My friend with autism. Future Horizons.
- Bui, L. T., Moore, D. W., & Anderson, A. (2013). Using escape extinction and reinforcement to increase eating in a young child with autism. Behaviour Change, 30(1), 48-55.
- Eating habits: children and teenagers with autism spectrum disorder (2017, Giugno, 02). Consultato in data 2019, Dicembre, 24 da The Australian Parenting Website: https://raisingchildren.net.au/autism/health-daily-care/daily-care/eating-habits-asd
