La vita di ogni essere umano è una sinergia scientifica.
L’uomo è scienza sia nella sua naturale composizione, sia nella capacità di elaborare le scoperte e le esperienze che derivano dal suo rapportarsi con il mondo che lo circonda e che lo investe di continui stimoli.
All’interno di questa armonia di scambi tra l’uomo e l’ambiente, si colloca la possibilità per l’uomo stesso, di essere 'vittima', se così vogliamo dire, di uno squilibrio che coinvolge il suo corpo, la sua razionalità e persino la sua personalità. Egli appare non essere in grado di interagire con la realtà, di instaurare con essa relazioni legate alla propria emotività, alla propria affettività, alla propria sfera sociale in generale. È quanto accade con la sindrome di Asperger e più in generale con i disturbi dello spettro autistico.
Sindrome di Asperger: la storia
Nel 1944 Hans Asperger, uno psichiatra austriaco, descrisse un’anomalia della personalità che chiamò Psicopatia Autistica. Questo termine è stato poi sostituito nel tempo da “Sindrome di Asperger” che indica una forma di autismo lieve.
Asperger ha descritto la sindrome utilizzando le categorie sotto indicate (molte delle quali sovrapponibili all’autismo):
Dialogo: i bambini con Sindrome di Asperger generalmente cominciano a parlare alla stessa età dei bambini neurotipici (bambini senza le caratteristiche dello spettro autistico) ed acquisiscono le strutture grammaticali alla stessa età dei bambini neurotipici o leggermente più tardi. Tuttavia è possibile che compaia la tendenza ad utilizzare le particelle “tu” o “lui/lei” al posto di “io”. In generale la forma del linguaggio è normale, ma non lo sono i contenuti. I bambini, infatti, tendono a parlare in continuazione di un argomento preferito o a ripetere molte volte la stessa frase o parola;
Comunicazione non verbale: le persone con Sindrome di Asperger hanno poche espressioni facciali (talvolta proprio per questo potrebbero mostrare un volto immacolato da rughe!) Quando mostrano espressioni facciali, è raro che queste si discostino dalla collera o dalla tristezza. La loro voce è tendenzialmente ronzante o esagerata. Anche la comprensione delle espressioni facciali altrui è povera. I gesti possono risultare goffi ed eccessivi;
Interazione sociale: le regole implicite che guidano l’interazione sociale spesso risultano un mistero per alcune persone con Sindrome di Asperger;
Attività ripetitive e resistenza al cambiamento: i bambini con Sindrome di Asperger possono girare su se stessi o guardare cose che girano per lunghi periodi di tempo. Spesso sono intensamente attaccati a particolari oggetti;
Coordinazione motoria: I movimenti sono generalmente goffi e non coordinati. Alcuni possono avere difficoltà nella scrittura e nel disegno. Asperger menziona come caratteristica anche movimenti stereotipati del corpo e degli arti;
Abilità ed interessi: molte persone con Sindrome di Asperger si interessano di uno o più argomenti memorizzando per lungo tempo le informazioni:
Esperienza scolastica: il danneggiamento dell’interazione sociale e della comunicazione, in particolare, ostacola il bambino con Sindrome di Asperger. I bambini sono spesso bersaglio di derisione e prepotenze a scuola. Molto spesso sono pienamente coscienti della loro diversità e possono così, diventare ipersensibili alle critiche, specialmente in età adolescenziale.
Sindrome di Asperger: oggi
La precedente edizione del libro standard utilizzato dagli esperti di salute mentale, chiamato Manuale diagnostico e statistico dei disturbi mentali (DSM IV) denominava la Sindrome di Asperger come “Disturbo di Asperger”.
Nel DSM IV il Disturbo di Asperger era riportato tra i disturbi pervasivi dello sviluppo insieme al Disturbo Autistico, Disturbo di Rett, Disturbo Disintegrativo della fanciullezza e Disturbo Pervasivo dello Sviluppo Non Altrimenti Specificato.
Asperger sottolineava le differenze tra l’autismo e la sua sindrome riassumendole come segue:
- Il bambino con sindrome di Asperger non è tanto disturbato;
- Presenta solitamente un livello intellettivo più elevato;
- È dotato di speciali abilità come avviene in sporadici casi di autismo;
- Mostra i primi sintomi dai tre anni in su;
- Riesce a sviluppare discorsi grammaticalmente corretti molto presto.
Con l’introduzione della più recente versione del Manuale diagnostico e statistico dei disturbi mentali (DSM 5), si osservano numerosi cambiamenti.
Il Disordine dello Spettro dell’Autismo viene inquadrato all’interno dei Disturbi del Neurosviluppo. Vengono eliminate delle sottocategorie diagnostiche dei Disturbi Pervasivi dello Sviluppo, con l’unificazione, nella definizione di “spettro autistico”, delle diagnosi di Sindrome di Asperger, Disturbo Disintegrativo, Disturbo Pervasivo dello Sviluppo non altrimenti specificato (NAS).
Questi disturbi infatti condividono diversi sintomi.
La condizione Asperger è quella che attualmente gli esperti definiscono un tipo di autismo "ad alto funzionamento". Ciò significa che i sintomi sono meno gravi di altri tipi di disturbi dello spettro autistico. Tuttavia ancora oggi, è molto comune sentir parlare di Sindrome di Asperger.
Il DSM-5, inoltre, include anche una nuova diagnosi, chiamata disturbo della comunicazione sociale (pragmatica), la quale presenta alcuni sintomi sovrapponibili a quelli di Asperger. Gli esperti utilizzano tale etichetta diagnostica per descrivere le persone che hanno difficoltà nel parlare e scrivere, ma presentano un’intelligenza nella norma.
In generale, persone con una corretta diagnosi DSM-IV di disordine autistico, disordine di Asperger, o disordine generale di sviluppo non altrimenti specificato dovrebbero rientrare nella diagnosi di disordine dello spettro autistico. La diagnosi di autismo nel DSM 5 è invece cambiata molto.
Nonostante il miglioramento progressivo dei criteri per porre diagnosi di autismo, i manuali internazionali non aiutano a discriminare fra “autismi” diversi.
Per questo, nel prossimo paragrafo saranno analizzate le caratteristiche nel corso dello sviluppo più tipiche di un autismo ad alto funzionamento, che a scopo esemplificativo sarà definito Asperger, pur nella consapevolezza che tale etichetta diagnostica di fatto sia stata rimossa.
Sindrome di Asperger: sintomi
Scuola materna
Non esiste un quadro clinico chiaro riferibile ai primi 3 - 4 anni di età. Il primo quadro comportamentale è molto simile, infatti, ad altri disturbi dello spettro autistico. Esso differisce prevalentemente nello sviluppo precoce del linguaggio. Alcuni di questi bambini, soprattutto i più brillanti non mostrano alcuna prova dei ritardi di sviluppo, ad eccezione, forse, di una certa goffaggine motoria. Sebbene questi bambini possono avere comportamenti normali in famiglia, i comportamenti problematici vengono evidenziati all’ingresso nella scuola materna.
Se siete genitori di un bambino con Asperger potreste notare: una tendenza ad evitare i rapporti sociali spontanei o a mostrare abilità di interazione molto deboli, problemi a sostenere una semplice conversazione o la tendenza ad essere ripetitivi nei dialoghi, bizzarri nelle risposte verbali.
Il più delle volte preferiscono attività strutturate e spesso rifiutano il cambiamento.
Presentano difficoltà nel regolare le risposte emotivo - sociali come ira, aggressività, ansia eccessiva, iperattività, con la tendenza a focalizzare l’attenzione su particolari oggetti o materie.
Come potete osservare, questi sintomi sono gli stessi presenti in altre condizioni dello spettro autistico, tuttavia questi bambini mostrano maggiore interesse verso gli adulti o altri coetanei, hanno meno problemi di linguaggio, riescono a conversare e non appaiono “diversi” dagli altri bambini.
Possono essere presenti già particolari aree di abilità, come ad esempio riconoscere le lettere e i numeri, memorizzare meccanicamente vari avvenimenti, ecc.
Scuola elementare
Alcuni bambini arrivano alle scuole elementari senza che sia stata fatta loro una diagnosi particolare, essi sono visti solo un po’ strani o con qualche problema a relazionarsi con i coetanei.
Se questi aspetti si mostrano in maniera abbastanza pesante è consigliabile un’istruzione speciale, ma la maggior parte delle volte i bambini con Asperger vengono inseriti nel circuito di istruzione classico.
Spesso i progressi scolastici ai primi livelli sono relativamente buoni, ad esempio la lettura meccanica è sviluppata, come pure le abilità di calcolo, sebbene risultano notevolmente indebolite le abilità di disegno e scrittura.
La maggior parte dei bambini con Asperger può mostrare, seppur in maniera ridotta, un interesse nei confronti degli altri bambini, ma sembra mostrare difficoltà nel creare e mantenere rapporti di amicizia.
Il deficit sociale, quando è meno grave, può essere sottovalutato da molti osservatori.
Il corso delle scuole elementari varia considerabilmente da bambino a bambino ed i problemi possono essere lievi o di trattazione semplice, oppure gravi e difficilmente trattabili. Ciò dipende da tanti fattori come ad esempio il livello di intelligenza del bambino, l’adeguatezza dei comportamenti degli insegnanti e dei genitori, il carattere del bambino e la presenza o assenza di elementi disturbanti come problemi di attenzione, di apprendimento, ecc.
Scuole medie e superiori
Quando un ragazzo con Asperger entra nella scuola media o secondaria superiore, le aree più difficili da trattare rimangono quelle delle relazioni sociali e dei problemi comportamentali.
Paradossalmente poiché i ragazzi Asperger sono frequentemente presenti nell’ambiente scolastico, e poiché i loro specifici problemi di sviluppo possono essere facilmente equivocati (specialmente se sono brillanti e non mostrano di essere troppo “strani”), sono spesso non capiti sia dai compagni che dagli insegnanti.
Ciò accade specialmente alle scuole superiori, in cui gli insegnanti non trovano il tempo di approfondire e ricercare le cause della mancanza di apprendimento e spesso le difficoltà proprie dei ragazzi con Asperger vengono attribuite erroneamente a problemi emotivi o di disinteresse.
Molto spesso si vengono quindi a creare conflitti con gli insegnanti o gli altri studenti, dando origine a comportamenti problematici.
Il desiderio di fare amicizia e di inserirsi e l’incapacità di riuscire a farlo, porta i ragazzi a ritirarsi maggiormente in se stessi. I loro comportamenti si trasformano in maniera crescentemente problematica in sfoghi d’ira o in non collaborazione.
La situazione può risultare comunemente aggravata da tratti di depressione.
Se non sussistono significativi problemi di apprendimento, il rendimento scolastico può continuare a non essere compromesso, specialmente nelle aree di particolare interesse.
Tuttavia può comparire la tendenza a interpretare in maniera sbagliata le informazioni, specialmente quelle astratte o del linguaggio figurativo ed idiomatico.
Sono frequenti, quindi, difficoltà di apprendimento e ci possono anche essere problemi di attenzione o di organizzazione.
Età adulta
E’ importante sottolineare che non si possiede un’adeguata informazione riguardante la vita adulta di persone con Asperger, in quanto gli studi sono recenti e in molti casi non è presente nemmeno una diagnosi.
Paragonata comunque alle altre forme dello spettro autistico, le persone con Asperger riescono, molto più verosimilmente, a crescere e a svilupparsi come soggetti adulti in termini di occupazione, matrimonio, famiglia, ecc.
Una tra le più interessanti e utili fonti di dati scaturisce dall’osservazione dei genitori o degli altri parenti dei bambini con Asperger, i quali spesso sembrano soffrire della stessa sindrome.
Da queste osservazioni appare chiaro che l’Asperger non preclude le potenzialità per una vita da adulti “normale”.
Generalmente, queste persone avranno un lavoro concernente le loro aree di interesse particolare, che a volte diventa molto produttivo.
Un buon numero di studenti con Asperger riesce a completare gli studi e a laurearsi.
Tuttavia, in molti casi, continuano a manifestare lievi problemi di interazione sociale.
Sebbene possano risultare intimoriti dalle richieste sociali ed emotive di matrimonio, molti si sposano.
La rigidità dello stile di vita e le prospettive di distacco dal resto del mondo rendono l’interazione difficile sia dentro che fuori l’ambiente familiare.
C’è il rischio di problemi di umore come depressione o ansia, o che scelgano di rivolgersi a uno psichiatra o ad altri terapeuti che spesso non riescono a comprendere la vera natura dei loro problemi.
Sindrome di Asperger: diagnosi
Qualora abbiate notato in vostro figlio alcune delle caratteristiche sopra elencate, consultate il pediatra. Quest’ultimo potrà inviarvi ad un esperto di salute mentale specializzato nei disturbi dello spettro autistico, come ad esempio:
- Psicologo: si occupa di diagnosi e trattamento di disturbi emotivi e comportamentali;
- Neurologo pediatrico: cura le condizioni del cervello in neonati, bambini ed adolescenti;
- Pediatra dello sviluppo: è specializzato in problemi del linguaggio e in altri problemi dello sviluppo;
- Psichiatra: si occupa della cura e riabilitazione dei disturbi mentali e può prescrivere medicine per curarli.
La condizione Asperger viene spesso trattata secondo un approccio multidisciplinare. Ciò significa che potreste incontrare più di un medico durante il percorso di cura di vostro figlio.
Durante tale percorso, potreste dover rispondere ad alcune domande inerenti il suo comportamento tra cui:
Quali sintomi manifesta e quando li avete notati per la prima volta?
Quando vostro figlio ha imparato per la prima volta a parlare e come comunica?
Si concentra su particolari argomenti o attività?
Ha amici? Come interagisce con gli altri?
Alcuni di questi esperti osserveranno vostro figlio in diverse situazioni per analizzare in prima persona i suoi comportamenti e come comunica.
Approfondimento: La diagnosi di autismo
Sindrome di Asperger: test
Il percorso diagnostico per la sindrome di Asperger, così come per le altre condizioni dello spettro, è basato su una valutazione complessa che include:
- strumenti testistici;
- l’osservazione diretta del comportamento del bambino;
- un approfondito colloquio con i genitori;
- un colloquio con altre figure di riferimento (auspicabile).
In questo sito puoi trovare un elenco di test raccomandati per lo screening e la diagnosi dello spettro.
Generalmente la valutazione dell’autismo a fini diagnostici avviene nella prima infanzia, tuttavia, come precedentemente sottolineato, non è per nulla raro per un bambino con Asperger non ricevere alcuna diagnosi nel corso del proprio sviluppo. Il più delle volte, questi ragazzi, crescendo, vengono considerati solo un po’ “strani”, soprattutto in assenza di una compromissione intellettiva.
Porre diagnosi di autismo ad alto funzionamento (Asperger) nell’età adulta è compito assai arduo, spesso a causa dell’elevato livello di intelligenza di queste persone o dell’apprendimento di strategie di compensazione in grado di “camuffare” le proprie difficoltà.
Tali difficoltà inoltre, frequentemente vengono confuse con la manifestazione di altri disturbi psicologici e psichiatrici: diversi sintomi propri di altre condizioni problematiche possono coesistere con lo spettro autistico.
Un altro aspetto problematico nel porre diagnosi in età adulta è dato dal fatto che non sempre è possibile poter ottenere informazioni sulla storia di vita del soggetto dai suoi genitori o dalla mancata volontà della persona valutata di un loro eventuale coinvolgimento.
Analizzare le caratteristiche dell’infanzia di una persone con Asperger risulta fondamentale, anche se attualmente i sintomi non sono più presenti. Il DSM 5 infatti recita:“I criteri diagnostici possono essere soddisfatti quando modelli di comportamento, interessi e attività ripetitivi e limitati sono chiaramente presenti durante l’infanzia o in qualche momento del passato, anche se i sintomi non sono più presenti”.
Se sospetti di poter rientrare nella condizione Asperger, ci sono alcuni metodi online accreditati che puoi liberamente compilare dal computer di casa. Tali metodi, pur non avendo valore diagnostico, possono fornirti una prima indicazione circa la probabilità di far parte dello spettro.
Approfondimento: Test e strumenti per la valutazione dell'autismo
I test self - screening attualmente disponibili sono
- L’Aspie-Quiz (121 domande): si tratta di un test sulla neurodiversità, creato sulla base dello studio delle caratteristiche delle persone con sindrome di Asperger;
- L’AQ test (Autism-Spectrum Quotient)(50 domande): valuta la presenza di tratti dello spettro autistico negli adulti;
- Il RAADS-R (80 domande): versione modificata della scala diagnostica Ritvo.
E’ necessario sottolineare che attualmente non esiste un test specifico che sia in grado da solo di confermare o meno la diagnosi di spettro autistico.
Nessuno di questi test ha valore diagnostico e pertanto questi strumenti non possono sostituirsi alla valutazione clinica di un esperto.
Sindrome di Asperger: terapie
Ogni persona con Asperger è diversa, quindi non esiste un approccio unico per tutti (come per le altre condizioni dello spettro). Il medico potrebbe aver bisogno di provare diverse opzioni terapeutiche prima di trovarne una che funzioni. Ogni tipo di intervento dovrebbe seguire la letteratura internazionale.
Le opzioni terapeutiche possono includere:
Parent training: i programmi di intervento mediati dai genitori (parent training) sono raccomandati nei bambini e negli adolescenti con Asperger, poiché sono interventi che possono migliorare la comunicazione sociale e i comportamenti problema, aiutare le famiglie ad interagire con i loro figli, promuovere lo sviluppo e l’incremento della soddisfazione dei genitori e il benessere emotivo.
Social skills training: questo tipo di terapia può essere condotta in gruppo o in sessioni individuali, i terapisti insegneranno a vostro figlio come interagire con gli altri e ad esprimersi in modi più appropriati. Le abilità sociali vengono spesso apprese imitando comportamenti neurotipici.
Interventi di supporto alla comunicazione sociale: tali interventi vanno presi in considerazione per i bambini e gli adolescenti con diversi disturbi dello spettro autistico; la scelta di quale sia l’intervento più appropriato da erogare deve essere formulata sulla base di una valutazione delle caratteristiche individuali del soggetto. Secondo il parere degli esperti, è consigliabile adattare l’ambiente comunicativo, sociale e fisico di bambini e adolescenti con disturbi dello spettro. Le possibilità comprendono:
- fornire suggerimenti visivi;
- ridurre le richieste di interazioni sociali complesse;
- seguire una routine secondo un programma prevedibile;
- minimizzare le stimolazioni sensoriali disturbanti.
- In questo tipo di interventi vostro figlio potrà imparare a:
- utilizzare una prosodia più naturale piuttosto che un tono di voce piatto.
- mantenere una conversazione a “doppio senso”
- comprendere gli spunti sociali come i gesti delle mani e il contatto visivo.
Viene consigliato l’uso della terapia cognitivo comportamentale per il trattamento del disturbo dello spettro dell'autismo associati a disturbi d’ansia nei bambini con sindrome di Asperger o autismo ad alto funzionamento. La terapia cognitivo comportamentale, rivolta a bambini e genitori, può essere utile nel migliorare le capacità di gestione della rabbia in bambini con sindrome di Asperger. Secondo il parere degli esperti la terapia comportamentale dovrebbe essere presa in considerazione per i soggetti con disturbi dello spettro autistico che presentano problemi del sonno.
Applied behavior analysis, ABA: tra i programmi intensivi comportamentali il modello più studiato è l’analisi comportamentale applicata. Gli studi sostengono una sua efficacia nel migliorare le abilità intellettive (QI), il linguaggio e i comportamenti adattativi nei bambini con disturbi dello spettro autistico. Le prove a disposizione, anche se non definitive, consentono di consigliare l’utilizzo del modello ABA nel trattamento dei bambini con disturbi dello spettro autistico. Nel caso specifico di Asperger, questa tecnica incoraggia abilità sociali e comunicative positive nel tuo bambino e scoraggia comportamenti disfunzionali. Il terapeuta farà ampio utilizzo di lodi o di altri “rinforzi positivi” per ottenere e consolidare i risultati. La cosiddetta terapia ABA è la terapia con la maggiore efficacia documentata dalla ricerca scientifica.
Terapia farmacologica: non ci sono farmaci approvati dalla FDA (Agenzia per gli alimenti e i medicinali) che trattano specificamente i disturbi dello spettro di Asperger o dell’autismo. Alcuni farmaci, tuttavia, possono essere utili per trattare alcuni sintomi correlati come depressione e ansia. Il medico potrà prescrivere alcuni di questi farmaci:
- Inibitori selettivi della ricaptazione della serotonina (SSRI);
- Farmaci antipsicotici;
- Psicostimolanti.
Con il giusto trattamento, ogni persona con Asperger può imparare ad affrontare alcune delle sfide sociali e comunicative che incontrerà nel proprio percorso di vita.
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